Syakira, Pejuang Kecil Melawan Penyakit Langka

Scroll down to content

Kisah pasien kali ini kami memperkenalkan si pejuang kecil bernama Syakira. Ia lahir pada tanggal 3 Februari 2017, merupakan anak ke-2 dari Ayah Deddy Ardiansyah dan Bunda Nova Revianty. Syakira terlahir sebagai anak yang sangat istimewa sehingga saat ini ia harus fokus dan berjuang untuk sembuh dari segala penyakit yang dideritanya. Namun Syakira tidak berjuang sendirian, kedua orang tuanya setia menemani dan mereka juga berjuang untuk membiayai semua pengobatan yang harus dilakukan oleh anaknya.

Meskipun tubuh Syakira sangat kecil, tetapi Syakira memiliki keberanian yang sangat besar dalam menjalani pengobatannya. Ia harus menjalani hari-hari yang berat hingga saat ini. Syakira lahir di Puskesmas Koba, Bangka Belitung. Namun beberapa jam sesudah lahir, Syakira langsung dirujuk ke RSBT, Pangkal Pinang. Di sana ia dirawat hanya 3 hari karena tidak banyak tindakan yang bisa dilakukan di rumah sakit tersebut. Akhirnya, Syakira kembali dirujuk ke rumah sakit lainnya, yaitu ke RSUD Koba, Bangka Belitung, pada saat itu Syakira belum punya BPJS Kesehatan juga. Di rumah sakit ini Syakira dirawat selama 2 minggu, kemudian diputuskan oleh tim dokter agar dirujuk ke Jakarta. Usianya saat ini sudah 23 bulan dan sejauh ini Syakira masih harus bolak-balik Bangka Belitung-Jakarta untuk terus melakukan pengobatan.

Seperti yang dikatakan sebelumnya, Syakira memang anak yang sangat istimewa. Menurut dokter, ia sudah menerima diagnosis beberapa penyakit dan kelainan, antara lain:

  1. Anophthalmia: lahir tanpa bola mata;
  2. Microcephaly: terjadi pengecilan pada otak;
  3. Cerebral hypoplasia: sel-sel saraf pada otak ikut mengecil;
  4. GDD (Global Developmental Delay): terhambatnya kemampuan motorik, sensorik, intelektual, dan tumbuh kembang;
  5. Hipertrofi adenoid: pembekakan adenoid, yang terdapat di dalam hidung yang menyebabkan Syakira kesulitan bernapas;
  6. OME (Otitis media with effusion): terdapat cairan di telinga tengah sehingga memengaruhi daya dengarnya;
  7. Tuna rungu sedang dengan ambang dengar 50-60;
  8. Web neck: tulang leher tidak tumbuh secara optimal sehingga kulit di antara leher dan bahunya menyatu seperti selaput;
  9. Jantung bocor tipe ASD dan PDA;
  10. GERD (Gastroesophageal reflux disease): masalah pada katup lambung yang menyebabkan sering muntah-muntah;
  11. Sering kejang efek dari kondisi Microcephaly dan Cerebral hypoplasia;
  12. Tulang punggung kifosis;
  13. Clubfoot: pergelangan dan jari kaki ada kelainan;
  14. Masalah pencernaan: meskipun BAB-nya rutin dan tekstur feses tidak keras, tetapi sering berdarah;
  15. Lahir dengan Wolf-Hirschhorn syndrome (WHS). Sebelumnya Syakira sudah melakukan pemeriksaan microarray dan darahnya juga sudah dibawa ke Belanda untuk mencari sindromnya. Hasilnya sudah keluar dan akhirnya diketahui bahwa Syakira terkena WHS.

Ya, saat ini Syakira benar-benar berjuang untuk melawan penyakit dan kelainan yang dialaminya. Walaupun sangat banyak penyakit dan kelainan yang harus ia terima, tetapi Syakira dan kedua orang tuanya tidak akan menyerah begitu saja. Selain 15 penyakit dan kelainan di atas, Syakira juga mengalami masalah pencernaan dan alergi pada susu sapi yang menyebabkan ia sering BAB berdarah. Hal ini membuatnya harus mengonsumsi susu khusus. Sekarang Syakira minum susu Neocate Advance dan bubur Neocate yang harganya lumayan mahal. Susu Neocate sendiri seharga Rp 1 juta per kotak, yang hanya cukup untuk dikonsumsi Syakira selama 1 minggu. Sedangkan bubur Neocate harganya sekitar Rp 250 ribu per kaleng, yang hanya bisa dikonsumsi untuk 2 minggu.

Sementara itu, ayah Syakira hanya bekerja sebagai tenaga honorer sehingga memiliki penghasilan yang tidak tetap, sedangkan ibunya tidak bekerja sama sekali dan hanya fokus untuk menjaga dan merawat Syakira yang sedang sakit. Beberapa biaya perawatan dan pengobatan yang tidak ditanggung oleh asuransi kesehatan harus dipenuhi oleh kedua orang tua Syakira. Oleh karena itu, mereka datang ke platform pedulisehat.id dan membuat penggalangan dana di sini. Mereka sangat mengharapkan bantuan dana kesehatan dari Anda sekalian. Maka bergabunglah bersama para #InsanPeduli lainnya dengan mendonasikan sedikit dari penghasilan Anda di sini. Sekecil apapun bantuan Anda akan berarti besar bagi Syakira dan keluarganya.

%d blogger menyukai ini: